ILLINOIS HANDS & VOICES
GUIDE BY YOUR SIDE
"What works for your child is what makes the choice right."TM

 Gracias por visitar nuestra página de internet. IL Manos y Voces es una organización sin fines de lucro en el estado de Illinois. Esta dirigida por padres para apoyar a padres de niños con pérdidas auditivas. Cada día queremos llegar a más familias que hablan español y necesitan información y apoyo al respecto.

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Nuestro fin es facilitar información, recursos, y compartir experiencias entre familias de niños con pérdidas auditivas.  

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Illinois Manos & Voces ofrece apoyo a familias a través de reuniones familiares, eventos educativos e información en línea. Uno de los programas con mayor éxito de IL Manos y Voces es Un Guía A Tu Lado.

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Un Guia A Tu Lado ofrece apoyo en una modalidad uno a uno. Cuando recibimos información acerca de una familia que inicia el proceso de diagnóstico de una pérdida auditiva en un hijo/a entonces asignamos un padre o guía a esta familia para que puedan compartir información, y experiencias únicas en relación a la crianza de un niño con pérdida auditiva.

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Como padres de niños con pérdidas auditivas conocemos lo valioso e importante que es poder conectarse y compartir con otras familias que han pasado por experiencias similares.  Para muchas familias encontrarse con tanta información puede convertirse en un laberinto, pero con ayuda de estas organizaciones, estas familias encuentran y acceden a servicios y recursos de una manera fácil y directa.

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Illinois Manos & Voces conecta a familias con instituciones, servicios, talleres y más eventos educativos y familiares dentro del estado de Illinois.

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Te invitamos a contactarnos y descubrir todos nuestros servicios y recursos gratuitos.

Telefono/linea gratuita: 630-965-5069  –  Email: maira.nava@ilhandsandvoices.com 

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Maira Nava, Vice-Presidenta Illinois Hands & Voices 

                                           

Carrie Balian, Coordinadora Illinois Guide By Your Side

 

Misión: Somos una organización impulsada por padres que apoyan a familias con niños con pérdidas auditivas sin prejuicio alrededor de modos y metodología de comunicación.

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Visión: Nos imaginamos un mundo donde los niños Sordos o Hipoacúsicos tengan todas las oportunidades para alcanzar su máximo potencial.

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Como empezamos…

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Illinois Hands and Voices, legalmente constituida como Illinois Families for Hands and Voices, fue creada por Karen Putz y un grupo de padres de varias zonas del estado de Illinois. Ellos pensaban que el apoyo a padres era algo crucial para nuestras familias.  Así empezó nuestro “Capitulo” en el verano del 2004.

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Quienes somos?

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• Somos familias con niños que tienen diferentes tipos de pérdidas auditivas.

• Usamos diferentes modos de comunicación: auditivo/verbal, auditivo/oral, lengua de señas (American Sign Language), señas en ingles, comunicación simultanea y comunicación total.

• Somos adultos con sordera y diferentes grados de hipoacusias.

• Somos profesionales

• Venimos de varias áreas del estado de Illinois.

• Algunos somos BILINGUES (Ingles y Español)

• Pero lo más importante, SOMOS MUY UNIDOS, porque NOSTROS SOMOS Illinois Manos & Voces.

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A través de nosotros, las familias pueden conocer los diferentes recursos disponibles y como acceder a ellos. La idea es que las familias tengan toda la información posible para tomar decisiones informadas y seguras.  Para esto buscamos proveer información actual e imparcial acerca de métodos de diagnostico, tecnologías disponibles en el área de audición, métodos de comunicación, y tantos otros temas pertinentes para estas familias y la crianza de sus hijos.

 

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Directorio de Illinois Manos & Voces

 

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Guías del Programa de Un Guía A Tu Lado

 

​​​​​​​​​A continuación encontrarás información sobre:

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1. Pérdidas Auditivas: Síntomas, Diagnóstico, Prevención.

2. Prótesis Auditivas: Audífonos, Implantes Cocleares, Sistemas Osteointegrados, Sistemas FM.

3. Modos de Comunicación: Desarrollo de lenguaje, Método Auditivo oral, Lengua de Señas/American Sign Language,

4. Apoyo Psicológico, escolaridad, consejos

5. Creciendo Bilingüe

6. Eventos educativos, reuniones sociales, y recursos.

7. Páginas de interés

 

LAS PERDIDAS AUDITIVAS:

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Señales y síntomas: Las señales y síntomas de la pérdidas auditivas son diferentes en cada niño. Si usted cree que un niño tiene pérdida auditiva o está sordo, pídale a su pediatra que le hagan una prueba de la audición lo antes posible. ¡No espere! Aun cuando el niño haya pasado una prueba inicial de la audición al nacer, es importante estar pendiente de los signos siguientes.

 

En los bebés

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• No se sobresalta con los ruidos fuertes.

• A los 3 o 4 meses de edad no se voltea para buscar la fuente del sonido.

• Al año de edad no dice palabras sencillas como “mamá” o “papá”.

• Voltea la cabeza cuando lo ve a usted pero no lo hace si solo lo llama por su nombre. Esto a veces se interpreta erróneamente como falta de atención o como si el niño lo estuviera ignorando, pero puede ser el resultado de una pérdida auditiva parcial o completa.

• Parece escuchar algunos sonidos pero no otros.

 

En los niños

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• Tarda en aprender a hablar.

• No habla en forma clara.

• No hace lo que se le indica. A veces esto se interpreta erróneamente como una falta de atención o simplemente que el niño ignora a quien lo está llamando, pero puede ser el resultado de una pérdida auditiva parcial o total.

• A menudo dice “¿qué?”

• Escucha la televisión a un volumen muy alto.

• Los bebés y los niños deben alcanzar ciertos indicadores del desarrollo en la forma en que juegan, aprenden, se comunican y actúan. Un retraso en cualquiera de estos indicadores podría ser señal de sordera o de otra discapacidad del desarrollo. Para más información, visite la página de Internet indicadores del desarrollo que deben alcanzar los niños entre los 3 meses y los 5 años de edad.

 

Detección y diagnóstico:

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En esta sección es muy importante recordar la regla de 0-3-6

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• 1 mes: Tamizaje auditivo

• 3 meses: De no haber pasado el tamizaje auditivo / Hearing screening, hasta los tres meses se debe completar la evaluación de audición y confirmar un diagnostico

• 6 meses: una vez confirmado el diagnostico, un bebe debe estar encaminado en un programa de HABILITACION antes de los 6 meses, es decir debe contar con el apoyo necesario en relación a su pérdida auditiva.

 

El tamizaje auditivo, o en ingles Hearing Screening: Esta es una prueba inicial de la audición, y sirve para determinar la posibilidad de que un niño pueda tener una pérdida auditiva. Es fácil de administrar y no duele. De hecho, muchas veces los bebés duermen mientras se les hace la prueba. La prueba es muy breve, solo toma unos cuantos minutos.

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Esta prueba se realiza al nacer, pero si por alguna razón no se la hizo, debe hacerse en el primer mes de vida.  Cuando un bebé no pasa la prueba de la audición, es muy importante que se le haga una evaluación completa de la audición lo antes posible, a más tardar los 3 meses de edad.

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A todos los niños se les debe examinar la audición antes de que entren a la escuela o siempre que se sospeche de algún problema en la audición. A los niños que no pasen la prueba de la audición se les deben hacer una evaluación más completa lo antes posible.

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Si necesitas mas información tenemos videos para padres en español. Estas presentaciones te ayudaran a familiarizarte con los términos médicos y audiológicos, así como con las pruebas de audición.

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Pruebas de diagnóstico de perdidas auditivas

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Familiarizarte con los términos médicos/audiológicos y las pruebas de audición

 

¿Qué son las pérdidas auditivas?

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Antes de comprender las perdidas auditivas es necesario conocer el sistema auditivo, y su funcionamiento:

 

Oído externo

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• las orejas, llamadas también pabellón auditivo

• el canal auditivo

• el tímpano, a veces llamado membrana timpánica, que separa al oído externo del oído medio

 

Oído medio

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• el tímpano

• tres huesecillos que envían las ondas del tímpano al oído interno

 

Oído interno

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• el órgano de la audición en forma de caracol llamado cóclea

• los canales semicirculares que contribuyen al equilibrio

• los nervios que se conectan al cerebro

• Nervio acústico: Este nervio envía la información del sonido del oído al cerebro.

 

En resumen el sistema auditivo procesa la información del sonido que viaja del oído al cerebro, de modo que las vías nerviosas también forman parte de nuestra audición.

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Fuente de información CDC: 

http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/hearingloss/types.html

 

Tipos de pérdida auditiva:

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Pérdida auditiva conductiva

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• Es la pérdida de la audición que ocurre cuando existe un bloqueo para que el sonido pase del oído externo al oído interno. Este tipo de pérdida auditiva a menudo se puede tratar con medicamentos o cirugía.

 

Pérdida auditiva neurosensorial

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• Es la pérdida de la audición que ocurre cuando hay una alteración en el funcionamiento del oído interno o el nervio auditivo.

 

Pérdida auditiva mixta

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• Es la pérdida de la audición debido a pérdida auditiva conductiva y neurosensorial.

 

Neuropatía auditiva (espectro)

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• Es la pérdida de la audición que ocurre cuando el sonido entra de manera normal al oído, pero debido a la presencia de daños en el oído interno o el nervio auditivo, el sonido no se procesa de manera que el cerebro lo pueda interpretar. Para encontrar más información visite el Instituto Nacional de la Sordera y otros Trastornos de la comunicación (en inglés).

• El grado de la pérdida auditiva puede ser de leve a profundo:

 

Pérdida auditiva leve

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• Una persona con pérdida auditiva leve puede escuchar algunos sonidos del habla, pero no oye claramente los susurros, es difícil escuchar cuando alguien le habla a distancia, cuando hay ruido de fondo.

 

Pérdida auditiva moderada

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• Una persona con pérdida auditiva moderada puede que no escuche casi nada de lo que dice una persona al hablar a un volumen normal.

 

Pérdida auditiva severa

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• Una persona con pérdida auditiva grave no puede escuchar lo que dice una persona al hablar a un volumen normal y solo puede percibir algunos sonidos fuertes.

 

Pérdida auditiva profunda

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• Una persona con pérdida auditiva profunda no oye nada de lo que se habla y solo puede oír algunos sonidos muy fuertes.

 

Fuente de información CDC: 

http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/hearingloss/types.html

A continuación presentaciones en español:

Diagnóstico de pérdidas auditivas o hipoacusias

Monitoreo de la audición y seguimiento

 

Causas y factores de riesgo:

 

La pérdida de la audición puede ocurrir en cualquier momento de la vida, desde antes del nacimiento hasta la edad adulta.

 

A continuación hay algunas situaciones o cosas que pueden aumentar la probabilidad de perder la audición:

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• Antecedentes familiares de pérdida auditiva. Entre el 50 al 60% de los casos de pérdida auditiva en bebés tiene origen genético. De modo que algunos niños con pérdida auditiva puede que tengan familiares con la misma afección. Alrededor del 30% de los bebés con pérdida auditiva genética tienen un “síndrome”. Esto quiere decir que tienen otras afecciones además de la pérdida auditiva, como síndrome de Down o síndrome de Usher. Más información sobre las causas genéticas de la pérdida auditiva»

• El 25% o más de los casos de pérdida auditiva en bebés se debe a infecciones maternas durante el embarazo, complicaciones después del nacimiento o traumatismo en la cabeza. Por ejemplo, el niño:

• Estuvo expuesto a una infección, como infección por citomegalovirus (CMV), antes del nacimiento

• Pasó 5 días o más en una unidad de cuidados intensivos neonatales de un hospital o tuvo complicaciones mientras estaba en dicha unidad

• Necesitó una intervención especial como una transfusión de sangre para tratar un caso grave de ictericia

• La cabeza, la cara o las orejas tienen una forma diferente a lo normal

• Tiene una afección o un trastorno neurológico que puede estar asociado a la pérdida auditiva

• Tuvo una infección llamada meningitis que afecta las capas que cubren el cerebro y columna vertebral

• Tuvo un golpe tan fuerte en la cabeza que necesitó ser internado en un hospital

• En alrededor del 25% de los bebés con pérdida auditiva, la causa es desconocida. 

 

Prevención

 

Los siguientes consejos establecidos por el CDC  pueden ayudar a los padres a prevenir pérdida de la audición en sus niños:

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• Tenga un embarazo saludable.

• Aprenda a prevenir la infección por CMV durante el embarazo.

• Antes de llevarse a su recién nacido del hospital, pídale al médico o a la enfermera que le hagan la prueba de la bilirrubina para detectar ictericia. Esta es la única manera de asegurarse de que el bebé reciba tratamiento si es que tiene ictericia.

• Asegúrese de que su hijo reciba todas las vacunas habituales de la niñez (en inglés).

• Mantenga a su hijo alejado de los niveles elevados de ruido, como los juguetes muy ruidosos. Visite el sitio web de los Institutos Nacionales de Salud (en inglés) para leer sobre otras medidas para prevenir pérdida de la audición inducida por el ruido.

• ¡Pida ayuda!

 

¡Si te preocupa la audición de tu hijo-a, discútelo con tu pediatra inmediatamente!

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¡No esperes! No importa la edad, podemos evaluar la audición a cualquier edad

 

PRÓTESIS AUDITIVAS

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Audífonos: 

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En estas presentaciones encontrarás más información acerca de la selección de audífonos:

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Audífonos y expectativas

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Audífonos pediátricos Phonak

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Audífonos pediátricos Oticon

 

Sistemas osteointegrados:

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Como funciona el sistema BAHA, para perdidas auditivas conductivas o mixtas